Moja choroba progredovala podľa očakávaní: syndróm je multisystémový a nádory postupne rástli na ďalších orgánoch. Prišla som o jednu nadobličku, v hlave mám dieru, cez ňu ma lekári zachránili už trikrát – toľko šťastia však neviem mať donekonečna. V roku 2024 mi našli nový nádor (NET) v kritickej veľkosti na pankrease pod aortou, hlboko za brušnými orgánmi až pri chrbtici – neoperovateľný.
Objavenie liečby
Žila som bez šance, genetici mi syndróm opísali ako tak zriedkavý, že naň ani nikdy nebude žiaden výskum. Už v tej chvíli však vedci v Texase skúmali proteín HIF-2α a vyvíjali molekulu, ktorá bude vedieť aj moje telo napraviť.
To všetko sme zistili až o mnoho rokov neskôr, pre mňa v poslednej chvíli. Založili sme zbierku na Doniu a v lete 2025 mi lekári nasadili Welireg.
Otázne bolo či a ako zaberie, aj to, ako sa s ním telo vysporiada. Mysleli sme si, že ak sa liek osvedčí, štát ma už nenechá napospas.
Po roku liečby
Welireg s účinnou látkou belzutifan beriem už rok, všetky nádory a cysty sa mi zmenšili, moje telo začalo „poslúchať“. Pri prvom MRI rádiológ zapochyboval, či mi správne vstrekli kontrastnú látku. Nádory sa mu javili menšie, ale taký scenár dovtedy neexistoval.
Odvtedy už však všetci vedia, že „som v liečbe“. Začala som sa tešiť na skríningy, tie boli predtým mojou nočnou morou. Mnohí pacienti to poznajú ako najdlhšie trvajúcu neistotu. To ohlušujúce tikanie časovanej bomby vám nedovolí zabudnúť.
Celé to však pred rokom zastalo.
Čas sa naťahuje
Liek znášam nad očakávania výborne, odborníci z OUSA, NOU a Nemocnice akademika Ladislava Dérera sa jednotne zhodujú, že belzutifan je jediná účinná liečba na moje ochorenie. Napriek tomu poisťovňa moje zdravotné zlepšenie neposudzovala, tak totiž pre nich „nie som rozliečená pacientka“ a nemusia sa zaoberať udržiavaním mojej liečby. Ja však rozliečená som a liek potrebujem naďalej.
